Papel de los hermanos en las familias

Comúnmente se habla del papel de los padres ante un niño/a con discapacidad, pero ¿Cuál es el papel de los hermanos?

Película Cromosoma 5.

En las familias en las que algún miembro tiene una discapacidad, los hermanos suelen ofrecer grados mayores de apoyo que otros hermanos que no presentan ningún tipo de discapacidad, aunque esto no debe tomarse como una normal general. Varias son las investigaciones donde se constata la idea de que “tanto los hermanos/as mayores como menores de niños/as con discapacidad asumen papeles de cuidado aumentados en comparación con sus iguales” (Stoneman, 2006).

Cuando un niño con Síndrome del maullido del gato tiene hermanos, presenta más posibilidades de aprender, ya que son grandes imitadores y sobretodo observadores.

Los hermanos establecen un vínculo especial, el cual va a tener beneficios para ambos, el niños con discapacidad va aprender a relacionarse, comunicarse, jugar…, y su hermano va a desarrollar mayor sensibilidad, respeto hacia los demás, cooperación…

http://www.youtube.com/watch?v=6LOuZVkJqNg

¿Cuál creéis que debe ser el papel de una persona cuyo hermano tiene Síndrome del maullido del gato dentro de la familia y respecto a su hermano?

Lizasoáin, O. (2007). Impacto que puede conllevar tener un hermano con discapacidad: factores condicionantes y pautas de intervención. Siglo Cero, vol. 38 (39), 223, 69-88.

Nuñez, B. y Rodríguez, L. (2005). Los hermanos de personas con discapacidad: una asignatura pendiente (2ª edición). Buenos Aires, Asociación Telefónica. 

Ayudas tecnológicas para establecer el proceso de comunicación con los alumnos/as con Síndrome del Maullido del Gato

¿Qué son las TIC?

Tecnologías, porque son el reflejo de un mundo que es ahora digital.

Información, porque la ciudadanía demanda estar en contacto con la realidad.

Comunicación, porque es lo más importante es la gente que nos rodea.

¿Qué ocurre cuando no es posible establecer una comunicación de manera natural?

Los alumnos/as con Síndrome del Maullido del Gato presentan problemas a nivel psicofísico, fundamentalmente en la comunicación y el lenguaje, lo que le hace necesario la ayuda de sistemas aumentativos y alternativos de comunicación. Esta comunicación puede establecer mediante ayudas técnicas.

Ayuda técnica es "Todo instrumento mecánico o electrónico diseñado para que la persona pueda comunicarse mejor, ya sea aumentando o bien supliendo su habla oral" (Soro-Camats, 1998).

Las ayudas técnicas para la comunicación, constituyen una necesidad para determinados alumnos/as con discapacidad  y les proporciona además una forma alternativa de manipulación del entorno, de acceso al currículo escolar y por tanto al desarrollo de las distintas capacidades. Es imprescindible conocer las distintas ayudas tecnológicas para poder aplicarlas a los alumnos con Síndrome del Maullido del Gato. 

A continuación menciono algunas de ellas:

¿Consideráis que se aprovechan al máximo todas las ayudas técnicas que existen? ¿Los profesionales de hoy en día tienen la formación suficiente en ayudas tecnológicas para establecer el proceso de comunicación?

Imágenes obtenidas de: Consejería de Innovación, Ciencia y Empresa (2010). Catálogo de productos de apoyo asociados a las TIC. Andalucía: Consejería de Innovación, Ciencia y Empresa

Consejería de Innovación, Ciencia y Empresa (2010). Catálogo de productos de apoyo asociados a las TIC. Andalucía: Consejería de Innovación, Ciencia y Empresa

Basil, C. i Rosell, C. (2006). Recursos y sistemas alternativos/aumentativos de comunicación. En J. L. Gallego (Coord.) Enciclopedia temática de logopedia,volumen 1. Málaga: Aljibe, 442-465.

Basil, C., Soro-Camats, E., i Rosell, C. (1998). Sistemas de signos y ayudas técnicas para la comunicación y la escritura. Principios teóricos y aplicaciones.Barcelona: Masson.

Sistemas aumentativos y alternativos de comunicación.

Los alumnos con Síndrome del maullido del Gato, presenta alteraciones a nivel psicofísico, fundamentalmente en la comunicación y el lenguaje. Su comportamiento mejora notablemente cuando se le enseñan sistemas alternativos de la comunicación. Dependiendo del grado de afectación será necesaria la utilización de unos u otros sistemas aumentativos o alternativos de comunicación.

¿Qué son los sistemas alternativos y aumentativos de comunicación (SACC)?

* Sistemas Alternativos de Comunicación, son los que sustituyen totalmente el habla.

* Sistemas aumentativos de Comunicación, son un complemento al habla, por lo que se refieren más al habla que al lenguaje.

* En la actualidad el concepto más amplio de comunicación aumentativa (CA) incluye todas aquellas opciones, sistemas o estrategias que se pueden utilizar para facilitar la comunicación de toda persona que tiene dificultades graves para la ejecución del habla.

En la comunicación aumentativa se pueden utilizar, de forma simultánea:

        ·         Los signos manuales.

        ·         Los signos gráficos.

        ·         El habla.

Clasificación de sistemas de comunicación alternativos.

No necesitan apoyos externos	Necesitan apoyos externos al sujeto
LENGUAJE DE SIGNOS (Inglés, Americano, Español) DACTILOLOGÍA SISTEMAS DE SIGNOS (Sign. Paget- Gorman) VOCABULARIO MAKATON (Walker y otros, 1970) SISTEMAS DE COMUNICACIÓN TOTAL O BIMODAL (Monfort y otros, 1982)	SISTEMA BLISS (Bliss, 1965) SISTEMA REBUS (Woodcock, 1969) SPC (Mayer- Johnson, 1980) SISTEMA PREMACK (Premack, 1970) SISTEMA PIC (Maharaj, 1980) SISTEMA MINSPEAK (Bruce Baker, 1980)

Tabla 1. Elaboración propia. Chapman y Miller (1980).

Factores que condicionan la elección del sistema de comunicación.

Características del sujeto:	Características de los sistemas gestuales y gráficos en relación a sus:	Características del contexto:
Condiciones de comunicación Desarrollo de las habilidades cognitivas   Potencialidades físicas      Expectativas e intereses del alumno/a	Signos y símbolos Estructuración          Formas de selección          Soportes            Posibilidades de uso en la sociedad	Familiar Escolar  Laboral

Tabla 2. Elaboración propia. Kiernan et al., 1983.

Tipos de soportes para la comunicación.

Ayudas básicas	Ayudas electrónicas sencillas	Ayudas facilitadores de autonomía	Ayudas facilitadores de autonomía portátiles
Instrumentos de fácil confección, no requieren gran inversión económica. (Tableros y libretas de comunicación).	Instrumentos que posibilitan la selección de los símbolos accionando un conmutador, lo que precisa escasa actividad motora.	Instrumentos provistos de algún tipo de impresora (máquina de escribir, ordenador…) que ofrecen al sujeto la posibilidad de comunicarse sin que el interlocutor esté presente en el proceso de elaboración del mensaje.	El sujeto, a través de una pantalla, selecciona palabras o símbolos que se emiten oralmente. (síntetizadores de voz).

Tabla 3. Elaboración 3. Basil (1985).

A continuación mencionare diferentes sistemas gráficos que se pueden combinar entre ellos:

• SPC (Sistema Pictográfico de Comunicación). (figura 5) presenta pictografías en diferentes tamaños. Fondo  blanco, figura en trazo negro lineal o figura en negro. La percepción visual es nítida y contrastada. Cada pictografía va acompañada de su correspondiente palabra colocada en la parte superior. Se incluyen plantillas de recuadros para colocar los dibujos. 

Figura 1. Pictografías SPC.
http://lacomunicacionalternativa-aumentativa.wikispaces.com/Sistemas+con+ayuda

•  BLISS, los símbolos Bliss (figura 2) son un sistema de símbolos gráico- visuales que representan significados. Utilizan formas geométricas básicas para transmitir dichos significados. Los símbolos pueden combinarse de diversas maneras para formar nuevos significados, con lo que se crea un sistema complejo capaz de expresar muchas ideas.

Figura 2. Símbolos Bliss.
http://www.espaciologopedico.com/articulos/articulos2.php?Id_articulo=138

• Sistemas Rebus. Se trata de sistema de comunicación alternativa por medio de pictogramas, de un marcado carácter realista y sustentado sobre una base fonética. Sus dibujos son muy realistas, aunque también hay otros arbitrarios: representan objetos, acciones y atributos.

Figura 3. Cuaderno de Rebus.

http://ares.cnice.mec.es/informes/18/contenidos/95.htm

• Sistemas PIC. Constituida por 1.120 símbolos gráficos blancos sobre fondo negro. Conceptos sencillos.

Figura 4. Sistemas PIC.

http://www.loreakmendian.com/web/blog/tag/simbolos-graficos/

• Fichas de palabras Premack. Las fichas son de plástico o de madera, y no se parecen en nada a lo que representan. El procedimiento de enseñar es por condicionamiento.

Figura 5. Premack.

http://lenguajeideografico.blogspot.com.es/2011_01_01_archive.html

• Sistema Minspeak. es la utilización de dibujos de significado múltiple en secuencias pictográficas. Es una forma poderosa y natural de codificar el lenguaje.

Figura 6. Sistema Minspeak
http://www.uv.es/bellochc/logopedia/NRTLogo8.wiki?7




Enlaces de interés:
http://www.catedu.es/arasaac/software.php
http://www.pictocuentos.com/ricitos-de-oro
http://www.pictocuentos.com/caperucita-roja




Basil, C. (1985). Procesos d´interacció i comunicación no vocal en infants amb greus afectacions motores. Tesis doctoral inédita. Universidad Autónoma de Barcelona.

Basil, C. (1988 a). Sistemas de comunicación no vocal: clasificación y conceptos básicos. En Basil, Puig de la Bellacasa. Comunicación aumentativa. Madrid, INSERSO.

Manual de toma de decisiones y de evaluación para el aprendizaje y uso de los S.A.C. (1988). Madrid. Atam-Fundesco.

Brecha digital

Aunque resulte paradójico, el desarrollo de las nuevas tecnologías ha favorecido la aparición de nuevas formas de exclusión social. La ausencia de políticas específicas sobre inclusión digital; las dificultades de acceso a las infraestructuras tecnológicas; la insuficiente formación en y para el uso de las TIC; la ausencia de referentes y apoyos; o la escasa aplicación y promoción de los estándares y directrices del “Diseño para todos”; son algunas de las causas de lo que se viene denominando “exclusión digital”, “divisoria digital”, “brecha digital” o “discapacitado tecnológico”.

El término "brecha digital" se refiere a la distancia entre quienes pueden hacer uso efectivo de las herramientas de información y comunicación y los que no pueden por ser personas mayores, con discapacidad, analfabetos y/o analfabetos tecnológicos, o personas con limitaciones económicas o en situación marginal (Gutiérrez, 2001).

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Para evitar la “brecha digital” es necesaria la creación de planes específicos sobre Tecnologías de la Información y Comunicación y Atención a la Diversidad, integrados en los proyectos generales de TIC y educación, donde se establezcan las actuaciones que en dicha materia sean necesarias. Además, es imprescindible una estrecha y necesaria coordinación entre las distintas áreas, instituciones y subprogramas implicados en nuevas tecnologías, de modo que, en todas las actuaciones e iniciativas que se desarrollen se tengan en cuenta cuestiones relativas a la atención del alumnado con necesidades educativas especiales.

Conscientes de que las barreras más importantes de acceso a la Sociedad de la Información son la económica y la cultural (Alcantud y otros, 2003), deberían articularse medidas para facilitar que las familias de personas con discapacidad pudieran adquirir nuevas tecnologías (ayudas y subvenciones) y formación para su uso, pero no como una función social al margen de la escuela, sino como una extensión directa de sus actividades.

Parece evidente que la solución a las brechas digitales no está exclusivamente en incorporar tecnologías, por muy adaptadas y cercanas que las mismas estén a los sujetos, sino también porque los sujetos hayan recibido una formación, alfabetización digital, que los capacite para obtener de las mismas el máximo provecho (Cabero, 2004).

Por otro lado es fundamental la colaboración con entidades e instituciones regionales, nacionales e internacionales en iniciativas en materia de TIC y diversidad a través de convenios, acuerdos o subvenciones, así como la participación en proyectos  europeos cuya temática esté relacionada con este ámbito.

1 http://xn--formacinonline-rob.com/la-brecha-digital-y-la-formacion-online/#prettyPhoto


¿Qué podemos aportar los profesionales de la educación para evitar la "brecha digital"?

Hurtado, Mª Dolores. (2002). Tecnologías de ayuda y atención a la diversidad: oportunidades y retos. Soto, Francisco J.  Tecnologías de ayudas en contextos escolares. (pp. 23- 46). Murcia.

Principios de aplicación de la tecnología educativa en la diversidad.

Según encuentros académicos como los Congresos de Tecnología Educativa y Atención a la Diversidad (Tecnoneet) o los Congresos Iberoamericanos de Informática Educativa Especial (CIIEE), las nuevas tecnologías se consideran una importantísima ayuda como medio de acceder al currículum, como favorecedor de los aprendizajes escolares, como un reforzador didáctico, un medio de individualizar la enseñanza, una herramienta fundamental de trabajo para el docente... Pero para los alumnos con necesidades educativas especiales puede suponer además de los aspectos mencionados:

- Un elemento decisivo para normalizar sus condiciones de vida.

- Un recurso para poder acceder a un currículum normalizado.

- Un medio que proporciona un código entendible.

- Un camino hacia la integración.

Sánchez (2002) señala que las tecnologías en el ámbito de la atención a la diversidad pueden ser un instrumento:

- Pedagógico (reeducación y refuerzo) y de rehabilitación porque con ellas se puede seguir un programa de trabajo para intentar conseguir que un alumno con necesidades educativas especiales alcance un nivel físico, metal y/o social óptimo y pueda modificar su vida.

- Equiparador de las oportunidades, ya que facilitan la participación de las personas con discapacidad en todos los niveles de la vida social, cultural y económica.

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Uno de los mitos más utilizados sobre la aplicación de las TIC a la educación, consiste en afirmar que con su incorporación se puede alcanzar un “Modelo democrático de educación, que facilita el acceso a la misma a todas las personas. Educación / formación para todos” (Cabero, 2002). Entendiendo que con dichas tecnologías y la información se pondría a disposición de todos sin limitaciones espaciales y temporales, salvando de este modo los problemas existentes de la falta de recursos y de la existencia de profesionales de calidad.

Como conclusión de todo lo anteriormente mencionado, se puede decir que las Nuevas Tecnologías de la Información son un recurso útil y necesario para la educación de los alumnos con y sin necesidades educativas especiales, siempre que sea utilizado de manera adecuada, puesto que de no ser así podemos influir negativamente en la inclusión de los alumnos/as, suponiendo otro tipo de discriminación al no poder acceder de una manera real a las Nuevas Tecnologías. Es cierto, que la aplicación de las TIC en la educación ha sufrido un avance muy importante, pero todavía queda mucho trabajo, formación y esfuerzo por parte de todos/as, para conseguir una educación inclusiva, que aproveche las TIC para la educación de los alumnos/as.

1 http://www.sidar.org/acti/jorna/4jorna/ivponen/rafa/demo-acceso/Descrip-ACCESO.htm


¿Consideráis que se utilizan adecuadamente las TIC con niños discapacitados, obteniendo el mayor beneficio de las mismas?

Enlaces de interés:

http://ares.cnice.mec.es/nnee/

http://www.educa2.madrid.org/web/albor/presentacion

http://www.ticne.es/index.php

Hurtado, Mª Dolores. (2002). Tecnologías de ayuda y atención a la diversidad: oportunidades y retos. Soto, Francisco J.  Tecnologías de ayudas en contextos escolares. (pp. 23- 46). Murcia.